Saturday 10 November 2018

TERIMALAH AKU SEADANYA


Assalamualaikum Warahmatullahi Wabarakatuh. Alhamdulillah syukur dengan izinNya dapat kita "berjumpa lagi" melalui blog MokDah ini.   

Agak dah lama juga MokDah tak "update" blog ini  sejak bersara kerana sibuk melayan karenah cucu-cucu.

Kali ini MokDah rasa terpanggil untuk turut membincangkan perihal anak-anak istimewa yang mengidap autism, yang kini telah mula mendapat perhatian masyarakat Malaysia, walapun belum cukup meluas. Memang itulah yang diharapkan agar masyarakat Malaysia perihatin terhadap anak-anak autism, yang memerlukan sokongan dengan cara memahami keadaan sebenar mereka.

Jangan hanya tengok dari wajahnya, kadang-kadang diluaran nampak biasa sahaja, tetapi sebenarnya mereka adalah pengidap autism.  Anak-anak autism mempunyai perilaku (tabiat/kelakuan) yang berbeza dan mereka ada masaalah berkomunikasi, berinteraksi dengan orang lain dan begitu juga dengan cara mereka belajar. Inilah yang menyebabkan mereka tidak dapat menjalani kehidupan normal.

Kisah seorang pemuda autism Ahmad Ziqri 22 tahun yang telah ditahan, digari dan bermalam dilokap pada 12 September,  yang juga pada hari ulangtahunnya, untuk membantu siasatan kes cabul, telah mendapat komen orang ramai yang kesal dengan kejadian tersebut. Sedih dan sungguh malang apabila anak muda yang tidak faham apa yang berlaku telah diperlakukan demikian. Pengidap autism tidak berupaya untuk memahami fikiran dan perasaan orang lain.

Adli dan Luqman juga aktif meningkatkan kesedaran
masyarakat terhadap kepentingan anak-anak autism
Kemudian kisah seorang ayah, Adli Yahya yang banyak berkorban hingga berjaya membuka "Autism Cafe Project Malaysia" demi untuk Luqman, anaknya yang autism. Projek ini bukan sahaja telah membantu meningkatkan kesedaran orang ramai, juga telah membuka ruang kepada anak-anak istimewa. Adli juga turut berkongsi pengalaman dengan masyarakat khususnya melalui "speaking engagement" anjuran syarikat-syarikat korporat, ahli-ahli NGOs, penuntut dan ahli keluarga anak-anak autism.

Sementara itu kisah susah senang pelakun Zarina Zainuddin membesarkan dua orang anak lelaki kembarnya juga telah membuka minda masyarakat terhadap kepentingan anak-anak austim dan juga pengorbanan serta kepayahan keluarga dalam mengasuhnya.

Samada ada kita sedar ataupun tidak, Persatuan Kebangsaan Autisma Malaysia (NASOM) ada menyebut setiap 150 orang kanak-kanak di dunia seorang adalah autism dan sebilangan besar adalah anak-anak lelaki. Di Malaysia dikhabarkan mempunyai seramai 47,000 orang kanak-kanak autism.

Yang menjadi tanda tanya dalam minda MokDah, adakah bilangan anak-anak autism ini turut merangkumi anak-anak di kampung, kawasan pendalaman dan yang dari keluarga miskin termasuk yang tinggal di bandar. Adakah mereka telah berpeluang untuk mengikuti program intervensi yang merupakan rawatan penting bagi anak autism.

Mokdah turut merasa bimbang memikirkan nasib dan masa depan anak-anak autism ini jika tidak mendapat rawatan.  Bagaimana mereka hendak menghadapi dunia di luar sana? Apakah akan terjadi kepada mereka apabila dewasa nanti,  apabila sudah tidak ada keluarga yang melindungi.

Apakah kerajaan tidak terfikir hendak menubuhkan sebuah pusat latihan kemahiran atau "play school" yang menawarkan program intervensi untuk anak-anak autism disetiap daerah, seperti taska/tadika? Apakah akan diujudkan satu  dua kelas khas  untuk anak-anak istimewa ini menuntut ilmu bersama-sama anak-anak lain di sekolah-sekolah arus perdana?

Uzayr, ambil masa nak biasakan
 diri dengan pasir sungai
Kerana inilah juga MokDah nak berkongsi pengalaman sendiri tinggal bersama dan mengasuh cucu yang autisma. Pada pertengahan tahun ini (2018) doktor pakar kanak-kanak telah mengesahkan yang cucu MokDah , Uzayr yang berusia 3 1/2 tahu,  autism.

Sejujurnya setiap keluarga, baik ibubapa mahupun ninda sentiasa mengharapkan anak-anak/cucu-cucu mereka sempurna,  jauh dari sebarang kekurangan dan dapat membesar dengan sihat seperti kanak-kanak lain. Kita boleh merancang, tapi Allah swt juga yang menentukannya.

Bagi MokDah dan ibubapa Uzayr (Eena dan Najib) kami redha di atas ketentuan Allah swt.  Syukur Alhamdulilah kerana kami telah dianugerahan dengan Uzayr, anak kedua daripada 3 beradik dan cucu lelaki pertama/keempat daripada 7 orang cucu.

Sebenarnya sebelum mendapatkan pemeriksaan doktor pakar,  kami telah banyak membaca dan membuat penyelidikan mengenai autism sejak awal lagi apabila Uzayr memperlihatkan tanda-tanda perilaku (tabiat/tingkah laku) autism.

Banyak maklumat telah kami perolehi mengenai autism di laman sesawang. Kami juga berhubung dengan berbagai organisasi bukan kerajaan termasuk NASOM di sekitar  Lembah Klang untuk mengetahui mengenai "rawatan" dan program intervensi anak-anak autism.

Biasanya kita boleh mengesan tanda-tanda autism melalui perilaku (tabiat/kelakuan) anak-anak seawal umur diantara 2 hingga 3 tahun.

Perkara penting yang perlu diperhatikan :

1) kebolehan anak untuk melibatkan diri dalam interaksi sosial terjejas (lebih suka bersendirian, tidak bermain dengan kanak-kanak lain);
2) komunikasi (lisan) yang terjejas dan tidak respon apabila namanya dipanggil (masih belum boleh bercakap seperti kanak-kanak yang sebaya dengannya, macam tak dengar bila dipanggil, tidak suka menentang mata);
3) tingkah laku yang ketara/ kepatuhan yang luar biasa kepada sesuatu rutin (berulang-ulang) dan obses terhadap objek yang berputar (seperti tayar kereta mainannya, kipas yang berpusing dll).

main macam biasa je dengan
kakak (Abby) 
Bagi kami sekeluarga, kami terima Uzayr seadanya, tidak ada bezanya dengan kakak (Abby) dan adiknya (Nur Aryana). Bagi Abby, dia bermain dan layan adiknya macam biasa sahaja. Pada mata kasar, Uzayr macam kanak-kanak yang lain, aktif dan ceria tetapi lebih sensitif. Dia tidak suka mendekati dan dibelai oleh orang yang tidak dikenalinya. Beliau tidak sabar dan cepat "naik angin". Ini disebabkan rasa tertekan (stress) kerana tidak dapat menzahirkan apa yang tersirat dan tersurat dalam dirinya.  Dia tahu apa yang dia hendak tetapi menghadapi kesukaran/tidak dapat meluahkan/menyatakannya (inilah masalah autsim). Kerana itu keluarga atau sesiapa yang mengasuhnya kena banyak sabar dan memahaminya kesukaran atau kepayahannya.

Sungguhpun ahli keluarga bukan pakar atau ahli terapi,  tetapi kita masih boleh belajar bagaimana nak memahami perilaku (tabiat/tingkah laku) serta kehendak anak autism melalui pemerhatian dan interaksi dengannya setiap hari. Kita juga boleh membantunya bercakap dan memahami perkataan yang disebut.  Kita perlu banyak bercakap dengannya, mengajarnya memahami sesuatu perkataan melalui gerak kerja secara berulang-ulang, bermain dengan permainan yang mencabar minda seperti "block lego", membaca buku bergambar mengenai binatang, warna, bentuk, kenderaan, makanan, abjad, karekter seperti polis, doktor, bomba dan lain-lain. Galakkan dia bergaul dengan kanak-kanak lain ditempat-tempat dimana terdapat ramai anak-anak bermain.

Anak-anak autism juga mempunyai masaalah deria rasa, dan ini merupakan satu cabaran untuk kita menanganinya khususnya dari segi pemakanannya (terlalu memilih) dan masaalah tekstur (tidak suka pada pakaian yang diperbuat dari tekstur tertentu dan benda-benda yang lembik, berpasir dan berlendir).

Mengasuh anak-anak autism perlu sedikit pengorbanan dan kebiasaannya ibulah yang bertindak sebagai "superwomen". Beliau perlu memberi tumpuan yang lebih sedikit kepada anak autism disamping memberi perhatian yang seimbang pada anak-anak yang lain,

Dalam masa yang sama, anak autisma perlukan "rawatan" dengan mengikuti program intervensi yang dikendalikan profesional khasnya selain daripada doktor pakar dan juga Terapi Carakerja (Occupational Theraphy - OT) dan Terapi Pertuturan (Speech Theraphy-ST). Program intervensi merupakan latihan kemahiran carakerja dan pertuturan yang terancang di "play school",  tidak sama dengan taska/tadika.

Di Lembah Klang sahaja terdapat organisasi-organisasi persendirian dan organisasi bukan kerajaan (NGO) yang mengendalikan sekolah latihan kemahiran atau "play school" khusus untuk anak-anak autisma. Kebanyakkan organisasi ini mengenakan yuran yang agak tinggi juga kerana mereka menyediakan guru-guru profesional dan terlatih,

Secara saintifiknya, autism dirujuk sebagai "Autism Spectrum Disorder" atau ASD yang merupakan ketidakupayaan perkembangan saraf yang menjejaskan fungsi otak,  tetapi tidak dikategorikan sebagai penyakit. Autism adalah satu kondisi yang berkaitan dengan gangguan perkembangan otak - dimana berlakunya kecelaruan (disorder) di dalam otak yang mengganggu tumbuhan tumbesaran. Kecelaruan ini menyebabkan seseorang itu bermasaalah untuk berkomunikasi dan berinteraksi dengan orang lain (sosial interaction).

Gangguan spektrum autism bererti kecelaruan yang berlaku dalam otak anak-anak adalah berbeza diantara satu anak dengan dengan anak yang lain kerana ia begitu luas. Cabaran dan keupayaan anak-anak autism ini juga berbeza dan berbagai diantara satu dengan yang lain. Keupayaan dan kebolehan mereka berfikir dan menyelesaikan masaalah boleh jadi luar biasa dan berbeza-beza. Kerana itu ada pengidap autism yang dapat berdikari untuk menjalani kehidupan harian dan ada pula yang memerlukan bantuan.

Autism boleh dirawat melalui kaedah intervensi, tetapi kecelaruan (disorder) yang berlaku dalam otak tidak boleh sembuh.  Anak-anak  autism perlu dipersiapkan untuk mereka menghadapi cabaran dunia luar dan dapat berdikari apabila dewasa nanti.

Alhamdulillah syukur, usaha kami untuk memberi bantuan dan bimbingan yang terbaik buat Uzayr tidak pernah pudar. Kesannya sehari demi sehari Uzayr ada menunjukkan perkembangan, dia mula berkomunikasi sikit-sikit walaupun progresnya lambat. Sungguhpun "vocabolary"nya  pendek-pendek tetapi dia faham apa yang disebut, umpamanya menyebut namanya sendiri,  memanggil mummy,  sebut bye-bye bila nak jalan,  sebut buka apabila suruh buka penutup botol atau tin biskut dan menyebut lari bila tak mahu mandi. Bagi kami, ini adalah satu petunjuk dan perkembangan yang memberangksangkan buat dirinya dan juga kami sekeluarga. Dari segi pemakanan kami masih lagi menghadapi kesukaran untuk "membuka seleranya" kerana dia hanya makan makanan tertentu (nasi dengan sup ayam atau ikan atau tauhu. Dia suka juga makan biskut, roti, french fries, nudget, kek dan ice cream) dan yang dia biasa sahaja. Sementara buah-buahan hanya pisang dan apple sahaja yang dia makan.

Dalam hal ini, MokDah sekeluarga sentiasa positif dan konfiden dengan berkat usaha dan izin Allah swt, semoga Uzayr akan dapat melalui cabaran ini dengan sebaiknya dan besar menjadi anak yang berjaya dan cemerlang di dunia dan akhirat.

Satoshi Tajiri, pereka cipta
"game" Nintendo Pokemon
Motivasinya, sejarah telah membuktikan ramai anak-anak autism diserata dunia telah berjaya mencipta nama dalam berbagai bidang walaupun bilangannya begitu kecil dalam anggaran 10% daripada jumlah keseluruhan anak autism. Diantara mereka adalah Hans Chritstian Andrsen dari Denmark, pengarang/novelis buku-buku cerita-cerita dongeng seperti The Ugly Duckling dan filem Frozen telah diadaptasi daripada buku ceritanya The Snow Queen); Tim Burton, Pengarah Filem Amerika yang telah menghasil banyak filem antaranya  Batman, Beetlejuice, Alice ad Wonderland; Henry Cavendish, Saintis yang telah menempukan dengan Hydrogen; Albert Einstein,  Saintis dan pakar Fisik berbangsa Jerman dengan IQ 160 point;   Michelangelo, pengarca, pelukis dan arkitek dari Itali, Wolfgang Amadeus Mozart, komposer musik dari Austria dan Satoshi Tajiri berbangsa Jepun yang mereka cipta "game" Nintendo Pokemon.

Bill Gates, ahli perniagaan Amerika dan pengasas Microsoft dan Steve Job, ahli perniagaan Amerika dan  pengasas bersama dan bekas Ketua Pegawai Eksekutif Apple walaupun tidak disahkan tetapi dikatakan mempunyai tanda-tanda autism semasa kecil.

Memandangkan kesedaran terhadap rawatan autism di Malaysia masih baru lagi, baru-baru ini beberapa orang anak autism telah dikhabarkan mencatat sejarah apabila memperolehi keputusan peperiksaan UPSR, PMR dan SPM dengan cemerlang.

Pelajar-pelajar itu ialah Muhammad Fikri Sabri dari Sekolah Kebangsaan Seri Biram mendapat 5A dalam peperiksaan Ujian Penilaian Sekolah Rendah (UPSR), Mohad Daniel Zainuddin pelajar Sekolah Menengah Agama Sheikh Abdul Malik mendapat 9A dalam Penilaian Menengah Rendah (PMR) dan  Nabil Lutfi, pelajar SMK Abdul Rahman Taib mendapat 9Adalam SPM
    
Disamping berusaha memberi rawatan dan bimbingan, MokDah dan keluarga tidak pernah putus berdoa semoga Allah swt mempermudahkan segala urusan rawatan Uzayr, Semoga dia dipermudahkan untuk bertutur, berkomunikasi, berinteraksi dan dapat menerima pelajaran dan ilmu dengan dengan mudah,  disamping dapat mengatasi masaalah-masaalah yang lainnya. Harapan kami agar Uzayr akan dapat berdikari dan mengurus dirinya sendiri apabila dewasa nanti.

Sesungguhnya tidak ada yang mudah kecuali yang Allah swt menjadikannya mudah, dan Dialah yang menjadikan yang susah itu mudah. Aamiin.

Kepada masyarakat di luar sana, sokonglah dengan memahami secara dekat anak-anak autism yang istimewa ini. Terimalah mereka seadanya. Kita tidak dapat mengubah takdir, tetapi kita boleh menyokongnya dengan membantu  memahami  ketidakupayaan.


11.11.2018





.